Articolo già pubblicato sul sito del Centro Studi Livatino
1. La legge 22 giugno 2016 n. 112, recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare“, meglio nota come legge sul “dopo di noi“, ha introdotto una normativa volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia sociale delle persone con disabilità (art. 1 co. 1).
La legge contiene misure di assistenza, cura e protezione nel superiore interesse delle persone con disabilità grave (art. 1 , comma 2), non determinata dall’invecchiamento o da malattie concernenti la senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori, o perché gli stessi non sono in grado di fornire il sostegno genitoriale necessario, nonché in vista della cessazione del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori.
Uno degli obiettivi principali della legge è quello di favorire l’indipendenza e l’inclusione sociale dei disabili sulla base degli art. 2, 3, 32, 30 e 38 Cost., nonché della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea e della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 13/12/2006. Quest’ultima all’art. 19 prevede che “le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione (..)”. Nello specifico la legge prevede che vengano redatti dei progetti individuali volti a favorire la piena integrazione delle persone disabili sulla base di quanto previsto dall’art. 14 della legge n. 328/2000.
2. L’art. 4 della legge prevede quindi degli importanti obiettivi, e fissa le finalità del Fondo istituito ad hoc per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, tra cui: realizzare percorsi di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare; creare soluzioni di co-housing, che comprendano il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità grave.
Altri aspetti importanti della normativa da sottolineare riguardano le agevolazioni fiscali per i disabili (detrazione Irpef al 19% delle spese sostenute per le polizze assicurative per una spesa massima di 750 euro), la possibilità di istituire trusts ovvero fondi con patrimonio autonomo e fondi speciali in favore di soggetti in grave stato di disabilità esentati dal pagamento di imposta di successione e donazioni.
È poi prevista la possibilità per le famiglie con persone in stato di grave disabilità di ricorrere a negozi atipici quali strumenti di tutela del patrimonio in base al disposto dell’art 2645- ter cod. civ., nonché di utilizzare i fondi costituiti per mezzo di contratti di affidamento fiduciario assoggettati a vincolo di destinazione anche a favore di organizzazioni non lucrative di utilità sociale che operano nel settore della beneficenza.
3. Quale è stato l’impatto della legge a distanza di sei anni dalla sua entrata in vigore? In linea generale si può affermare che la normativa sia stata applicata in modo non omogeneo, spesso in ritardo, da parte degli Enti Locali, e in particolare dalle Regioni, con la conseguenza che a oggi sono stati raggiunti un numero limitato di soggetti rispetto alla platea dei potenziali beneficiari stimata in circa 150 mila persone. Tra le Regioni più virtuose vi sono la Lombardia, con 1718 progetti avviati al 2019, e il Piemonte con 1389 iniziative intraprese fino al 2018. Va evidenziato che gli effetti postivi della legge sono stati maggiori dove c’è stata integrazione tra servizi sociali e sanitari e una collaborazione tra pubblico e privato, per esempio tra Comuni e associazioni del Terzo Settore.
Ma quali interventi possono essere intrapresi per rendere più efficace la legge sul “dopo di noi”? Andrebbe anzitutto promossa una maggiore conoscenza della normativa (le campagne informative effettuate in base all’art. 7 della legge sono state sporadiche e inefficaci), ed effettuare delle attività di formazione specifica per gli operatori del settore.
Inoltre sarebbe necessario favorire processi di co-progettazione attraverso l’elaborazione di linee guida da fornire agli Enti Locali, monitorare i progetti che sono stati avviati mettendo in evidenza le buone prassi e creare delle banche dati regionali ove inserire i dati dei beneficiari raggiunti. Infine sarebbe utile istituire un osservatorio nazionale sull’applicazione della legge.